*Reforma aprobada en 2017 permite a los veracruzanos tener acceso a prevención, diagnóstico o tratamiento de este tipo de padecimientos, afirma diputada Nora Jéssica Lagunes Jáuregui.
Xalapa, Ver. | 26 agosto 2023
Tribuna
Libre.- La
diputada Nora Jéssica Lagunes Jáuregui presentó un Anteproyecto de Punto de
Acuerdo, a fin de que el Congreso local exhorte a la Secretaría de Salud del
Estado de Veracruz (SS) a informar a esta Soberanía sobre las políticas que ha
implementado para brindar a los pacientes con enfermedades raras diagnósticos
integrales, atención médica y medicamentos huérfanos necesarios para cada caso;
asimismo, que informe si se cuenta con un Registro Estatal de Enfermedades
Raras y cuáles son las acciones específicas que se han realizado para la
creación del mismo.
La propuesta incluye que el Congreso invite
al Consejo de Salubridad General a coadyuvar, en coordinación con la SS, en la
creación y actualización de dicho Registro.
En su intervención durante la Segunda Sesión del Segundo Receso, la legisladora refirió que en 2017 la LXIV Legislatura aprobó una iniciativa en la materia, cuyo objetivo fue la visualización de la incidencia, tipos de enfermedades, creación de políticas públicas para la atención integral a este grupo poblacional; sin embargo, dijo, actualmente, no existe certeza sobre estos datos al carecer de un registro oficial, toda vez que el censo iniciado por las autoridades en 2021 fue interrumpido.
Lagunes Jáuregui destacó la urgencia de
reactivar la recopilación de la información relativa a este tipo de
enfermedades, en vista de que estos datos permitirían fortalecer la promoción
de políticas públicas encaminadas a su diagnóstico y tratamiento, además de
conocer las acciones implementadas por el gobierno federal y de la SS en cuando
a la creación de programas de salud que atienden las demandas de las personas
con enfermedades de baja prevalencia en el país.
La falta de materialización de las
disposiciones normativas inhiben el bien común y la eficacia de los derechos,
subrayó la legisladora. “No basta con ser poseedores de un amplio catálogo de
derechos humanos y que éstos estén debidamente fundamentados en el ordenamiento
jurídico, sino también que contemos con los medios idóneos para su protección”,
concluyó.