*La
reforma que impulsa la diputada Yazmín Copete permitirá a los veracruzanos
tener acceso a la prevención, diagnóstico o tratamiento de este tipo de
padecimientos.
Xalapa, Ver. | 21 marzo de 2018
Tribuna Libre.- Tener un hijo que sufre una enfermedad rara o
poco frecuente representa un martirio, una batalla dolorosa que la familia no
puede ganar sola, inevitablemente se requiere el apoyo institucional, dijeron a
la diputada Yazmín Copete Zapot los padres del pequeño César Blancas Fernández,
quien a los pocos meses de nacido fue diagnosticado con fenilcetonuria.
César depende de una rigurosa dieta de por
vida, que no le permite el consumo de gran parte de los alimentos “cotidianos”,
como lo hacen otros niños. Es decir, no puede tomar leche, comer huevo, carne y
muchos otros alimentos. Tan solo una lata de la fórmula láctea que consume
cuesta tres mil pesos, a que hay que sumar estudios de laboratorio y
medicamentos que debe tener de por vida.
César, es un pequeño guerrero, dijeron sus
padres al externar su agradecimiento a la legisladora del PRD Yazmín Copete,
por lograr el apoyo unánime del Congreso del Estado para aprobar la reforma a
la Ley de Salud que obliga a crear el Registro de Enfermedades Raras y que el
Estado otorgue tratamiento integral a los pacientes.
Solicitaron seguir trabajando en apoyo a
estos pacientes y vigilar que realmente la Secretaría de Salud cumpla con
establecer dicho registro e incorporarlo al sistema de información. Comentaron
que se requieren, además, otras reformas para agilizar el paso de medicamentos
por aduanas. En su caso les han retrasado la entrega de los mismos hasta por
seis meses, por trámites burocrático que puede costar vidas.
Agregaron que es necesario concientizar al
personal médico sobre este tipo de padecimientos, a fin de aliviar un poco la
carga que la familia del enfermo lleva a cuestas. La madre del pequeño narró
que en el caso de César, una doctora, de reconocido instituto, le quería suspender la leche recetada por los
especialistas, con el argumento de que era muy cara y que el niño ya iba a
cumplir dos años.
“Cuando me dijo eso me sentí desesperada y le
expliqué que darle al niño una fórmula comercial significaría envenenarlo, a lo
que respondió que no podía hacer otra cosa, entonces exigí que me firmara una
responsiva y me comuniqué de inmediato al Instituto Nacional de
Pediatría, para preguntar riesgos,
cuando ella escuchó, indignada me autorizó la receta; pero ese tipo de
actitudes refleja negligencia, ignorancia o insensibilidad a este tipo de
padecimientos”, contó.
Por su parte la diputada Copete Zapot
agradeció la visita y las sugerencias de los padres del pequeño César, dado que
ellos más que nadie han vivido en carne propia esta situación, al tener que
tocar muchas puertas para recibir
atención y apoyo institucional.
Agregó que la reforma que impulsa permitirá a
los veracruzanos tener acceso a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las
enfermedades raras o poco frecuentes.
Y confió que el estado disponga de los medios
materiales, humanos y económicos, necesarios para la implementación del
registro y la atención adecuada.