*Aprueba la Diputación Permanente el Acuerdo de la Jucopo, resultado del anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora Lagunes Jáuregui.
Xalapa, Ver. | 29 septiembre 2023
Tribuna
Libre.- La Diputación
Permanente aprobó el Acuerdo de la Junta de Coordinación Política (Jucopo), por
el cual se exhorta a la Secretaría de Salud (SS) de Veracruz a que informe al
Congreso del Estado sobre las políticas que ha implementado para brindar a los
pacientes con enfermedades raras diagnósticos integrales, atención médica y
medicamentos necesarios para cada caso, así como si se cuenta con un Registro
Estatal de Enfermedades Raras y cuáles son las acciones específicas que se han
realizado para la creación del mismo.
En la base segunda del Acuerdo, se exhorta al
Consejo de Salubridad General para que, en coordinación con la dependencia
estatal de salud, coadyuve en la creación y actualización de un Registro
Estatal de Enfermedades Raras.
El Acuerdo, resultado del Anteproyecto
presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora Jéssica Lagunes
Jáuregui, expone la coincidencia con la autora en relación la urgencia de
reactivar la recopilación de información relativa a este tipo de enfermedades,
en vista de que estos datos permitirán fortalecer la promoción de políticas
públicas encaminadas a su diagnóstico y tratamiento.
Asimismo, retoma lo expuesto por la
legisladora respecto a que, con información de la asociación Genes
Latinoamérica, en el estado de Veracruz probablemente esté la población más
numerosa a nivel mundial de personas con la enfermedad de Ataxia
Espinocerebelosa tipo 7, y también se cuenta con una población afectada por la
enfermedad Ictiosis laminar de tipo genética-hereditaria.
Por tal razón, es necesario que la
representación popular conozca qué avances se tienen en la materia para actuar
en consecuencia.
Avalan
ayuntamientos reforma al Artículo 5 constitucional
En la sesión, la Secretaría General del
Congreso local informó sobre la votación de los Ayuntamientos de la entidad en relación con el Decreto que
reforma el párrafo primero y que adiciona el párrafo tercero, con el
corrimiento de los subsecuentes, del Artículo 5 de la Constitución Política del
Estado de Veracruz, en materia de derechos de los pueblos y comunidades
indígenas.
Al respecto, se dio cuenta de 62 actas de
Cabildo que votaron a favor la reforma; en 74 se actualizó la figura de
afirmativa ficta, toda vez que transcurrió el plazo legal a partir de su recepción
sin que notificaran sobre el mismo y en 17 actas no fueran consideradas al
carecer de fecha el oficio.
